...

Wij hebben onze Victor, Nederland heeft zijn Dirkje. Dirkje lijdt aan spinomusculaire atrofie (SMA), een aandoening waarvoor haar ouders met het kindje naar Frankrijk zijn getrokken omdat in Frankrijk het geneesmiddel Spinraza door de overheid wordt terugbetaald, maar in Nederland niet. Vorige week getuigden de ouders van Dirkje op televisie.... Samen met de ouders van een kindje van wie de ouders niet in de gelegenheid zijn om naar Frankrijk te gaan. Men toonde heel Nederland een filmpje van Dirkje zonder en mét Spinraza. Een meer overtuigende getuigenis dat het middel werkt, kan er niet zijn. Maar vooral schrijnend voor die mensen die niet naar Frankrijk kunnen.Biogen vraagt per patiënt 240.000 euro per jaar en die som wil de Nederlandse overheid niet ophoesten. Tientallen kinderen met SMA type2 zien zo hun toestand achteruit gaan.Maar er zou een oplossing zijn, een 'creatieve' oplossing .Het zou immers heel eenvoudig zijn om Spinraza magistraal te maken. "Er bestaan apparaten die dit middel op bestelling aan kunnen maken'', zegt bestuurslid Bas Leerink van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. ,,De ingrediënten zijn ook eenvoudig verkrijgbaar.''Gepatenteerd middel namakenIn een advies aan de minister over hoe om te gaan met de fabrikant van Spinraza, staat dat Biogen onder druk kan worden gezet de prijs te verlagen door apothekers in de schakelen. Zij zijn bevoegd om op voorschrift zelf bestaande geneesmiddelen te bereiden, zelfs als het middel nog altijd gepatenteerd is.Volgens Bas Leerink, die ook verbonden is aan het ziekenhuis Medisch Spectrum Twente, kan zorgminister Bruins nu het creatieve sein geven aan de apothekers dat ze gewoon hun gang mogen gaan en het middel mogen maken. Dat zou voor Nederland uniek zijn, maar is ook erg gewaagd. Leerink voegt er dan ook aan toe dat de minister de apothekers wel een garantie moet geven dat ze juridisch niet vervolgd zullen worden of dat juridische vervolging door de fabrikant door de overheid gecounterd wordt.Bij een rondvraag bij apothekers blijkt dat het ongenoegen over de onaanvaardbare prijszetting veel apothekers de kans op juridische vervolging overtreft.PropranololEn Nederland is niet het enige land dat meer en meer naar alternatieve oplossingen zoekt voor onaanvaardbaar dure geneesmiddelen. Minister Maggie De Block heeft het trouwens ook al in het Meerjarenkader laten zetten: bepaalde geneesmiddelen kunnen we ook magistraal aanmaken. De apotheker kan het weesgeneesmiddel dan helemaal op maat van de patiënt afleveren. Goed voor de patiënt, goed voor de apotheker en goed voor de budgetten van Volksgezondheid. Een voorbeeld is propranolol dat verwerkt wordt in een weesgeneesmiddel voor hemangiomen.