...

Waar ligt de grens van de solidariteit? Moeten we doen wat Nederland heel even heeft overwogen (maar wat onder luid protest niet is doorgegaan) en bepaalde weesgeneesmiddelen uit de terugbetaling schrappen? Weesgeneesmiddelen en weesziekten vormen een hoofdstuk apart en als we de sprekers van de Farmacologische dag van Farmaleuven en Alfagen die dit onderwerp onder de aandacht hebben gebracht, moeten geloven, dan evolueert de wetenschap zo dat zelfs vrij 'courante' vormen van kanker binnenkort zeldzame ziekten zijn... met 'zeldzame' geneesmiddelen. Europa De definitie van een zeldzame ziekte is Europees strikt vastgelegd: het moet gaan om een levensbedreigende of chronisch slopende ziekte met een prevalentie van minder dan 1 op 2.000 mensen, of - voor België - minder dan 5.000 casussen over het hele land. Een ziekte die zelden voorkomt maar niet levensbedreigend, slopend of zeer goed controleerbaar is, hoort niet thuis in het rijtje. Om de problematiek van de zeldzame ziekten in kaart te brengen en het beleid eraan aan te passen, is er het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Dat heeft aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen geformuleerd voor een Belgisch Plan Zeldzame Ziekten. De voorstellen overspannen 11 domeinen met 42 concrete voorstellen. Maar ook hier gooit de crisis roet in het eten. Goede plannen genoeg, maar te weinig geld. Vlag en lading Maar waar men het heeft over 'melanoma', blijkt deze vlag een lading te dekken met verschillende types die elk hun eigen behandeling nodig hebben. Sinds de wetenschap er in 2011 van overtuigd is geraakt dat de behandeling niet alleen twee luiken moet bevatten (aanval op de tumorcellen, samen met versterking van het immuunsysteem), maar dat elk soort melanoom ook een andere benadering vereist naargelang het subtype, begint de overleving ook van maligne melanoma langzaam te stijgen. Héél langzaam, gewoon met een paar maanden. Het is een begin dat kan uitmonden in een veel langere overlevingstijd, maar deze behandelingen zijn ontzettend duur. Waardoor men automatisch bij de vraag belandt: hoeveel is een maand extra en kwaliteitsvol overleven waard? Professor Wolter stelde dan ook een aantal casussen voor van patiënten die een veelbelovende behandeling kregen, maar wel met een kostenplaatje van 85.000 euro per maand... Maatschappelijke discussie Concluderend kunnen we zeggen dat er steeds meer zeldzame ziekten zullen ontstaan, omdat de wetenschap steeds meer inzicht krijgt in de ontstaansgeschiedenis van bepaalde aandoeningen waardoor een geïndividualiseerde aanpak de overlevingskans fel verhoogt. Daardoor wordt de behandeling ook een maatschappelijke discussie, alhoewel dr. Rene Westhovens, voorzitter van de colleges van geneesheren voor weesgeneesmiddelen, er de nadruk op legde dat niet alleen middelen voor zeldzame ziekten handenvol geld kosten.