...

Beter laat dan nooit. Al in 2008 stelde toenmalig minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in het kader van het 'Programma voor de verbetering van de levenskwaliteit met chronische ziekten 2009-2010' de oprichting van een 'Observatorium voor chronische ziekten' voor. Toen klonk het dat " dit uniek, federaal observatorium voor elk probleem dat betrekking heeft op chronische ziekten" door het Riziv zal worden gesteund. De langdurige en bijzonder moeizame regeringsonderhandelingen om tot de regering Di Rupo I te komen hebben ervoor gezorgd dat de oprichting van het Observatorium een jarenlange vertraging opliep. Twee afdelingen Volgens het organigram valt het Observatorium voor chronische ziekten onder de Wetenschappelijke Raad van de Dienst Geneeskundige Verzorging van het Riziv. Het Observatorium zelf bestaat uit twee afdelingen: een Wetenschappelijke Afdeling en een Raadgevende Afdeling. De taken van beide departementen zijn duidelijk omschreven. De Wetenschappelijke Afdeling heeft als opdracht " de tenlasteneming van geneeskundige verzorging verleend aan patiënten met een chronische ziekte te omschrijven". De Raadgevende Afdeling van haar kant heeft als opdracht " de behoeften van deze patiënten te evalueren". Doelstellingen Minister Onkelinx heeft de belangrijkste doelstellingen van het Observatorium opgelijst. Zo is het belangrijk dat het Observatorium zorgt voor de erkenning van de personen met een chronische aandoening. Ook de informatiedoorstroming van chronische ziektes naar alle betrokken partijen toe, ook naar artsen en andere zorgverstrekkers, is voor verbetering vatbaar. De administratieve rompslomp voor patiënten met een chronische aandoening is vaak een lijdensweg op zich en is volgens de minister dringend aan vereenvoudiging toe. De integratie van de chronisch zieken in de samenleving moet tevens een punt van aandacht zijn, net als de toegang tot chronische zorg die nog veel beter kan. Overleg Dr. Ri De Ridder, leidend ambtenaar van de Dienst Geneeskundige Verzorging van het Riziv, is bijzonder verheugd dat het Observatorium eindelijk van start kan gaan. "Chronische ziekten zijn een complexe materie. Het is meer dan diagnostiek en behandeling alleen. Het gaat ook over levenskwaliteit, comorbiditeiten, socio-economische problemen en solidariteit. Bij besluitvorming hierover hadden patiënten bijna geen inspraak. Met het startschot van dit Observatorium komt daar nu eindelijk verandering." Al moeten we niet onmiddellijk vuurwerk en grote beleidswijzigingen verwachten. "Zowel de Wetenschappelijke Afdeling als de Raadgevende Afdeling zullen elkaar moeten vinden in een eigen ritme van overleg. Dat zal de nodige tijd vergen", aldus nog De Ridder. Patiëntenverenigingen Als voorzitter van de Wetenschappelijke Afdeling is Prof. Jean-Pierre Baeyens bijzonder verheugd dat het Observatorium eindelijk uit de startblokken is geschoten. "De wereld van de artsen is nu eenmaal verschillend van de wereld van de patiënten. In het Observatorium staat de patiënt centraal en alle werk zal in functie van de patiënten gebeuren, mét hun inspraak. Bijkomend voordeel is dat het Observatorium nauw kan samenwerken met andere Riziv-structuren die al over heel wat expertise beschikken." Micky Fierens, de voorzitter van de Raadgevende Afdeling, zei onomwonden dat dit een grote dag voor patiëntenverenigingen was. "Eindelijk beseft iedereen dat bij de patiëntenverenigingen een enorme kennis over een bepaalde aandoening aanwezig is. Kennis die veel verder reikt dan het gewoon medische aspect van de ziekte in kwestie."