'Populatiemanagement vergt samenwerking'

De ehealth-platformen met gezondheidsgegeven zorgen voor veel verwarring, vreest Ilse Weeghmans. Tot voor kort leidde ze het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Aanleiding genoeg dus voor een babbel over thema's die patiënten aanbelangen."Gebruiksvriendelijk zijn de platformen niet", vervolgt ze. "Er is nog een hele weg te gaan. Maar de eeuwige discussie over welke beroepsgroep wat mag zien, is niet aan ons besteed. Maak de patiënt eigenaar van zijn medische gegevens en geef hem schrijfrecht - zonder dat hij iets kan overschrijven natuurlijk. En het moet duidelijk zijn wat hij invult. Zet alle gegevens gewoon open en creëer een flexibele toegangsmatrix." Het VPP overkoepelt 120 ziektegebonden patiëntenverenigingen gaande van de MS-liga, over de ziekte van Crohn, een 30-tal verenigingen voor zeldzame ziekten enz. "Wat hen bindt en wat het VPP voor zijn rekening neemt", aldus Weeghmans, "zijn de vele gemeenschappelijke noden en knelpunten. De ziektegebonden problematiek komt bij de vereniging terecht. Een voorbeeld. Niet-terugbetaalde astmapuffers neemt de vereniging van astmapatiënten op terwijl het VPP een ruimer dossier samenstelt over niet-terugbetaalde medische hulpmiddelen." De verenigingen zijn solidair en hebben gemeenschappelijke eisen betreffende kwaliteit, toegankelijkheid van zorg en rechten van de patiënt. "Ervaringsdeskundigheid is de echte meerwaarde van het VPP. Er is veel expertise in de zorg maar wij weten ook welke impact medicatie of een behandeling heeft op de levenskwaliteit", zegt ze. Ilse Weeghmans is er trots op dat het VPP "door in dialoog te gaan" een hele weg heeft afgelegd met de wet op de rechten van de patiënt. "Ontgoocheld ben ik wel dat het klachtrecht nog altijd niet hervormd is. Een lichtpuntje vormt het Vlaamse regeerakkoord dat de oprichting van een meldpunt vermeldt. Geïntegreerd klachtrecht is belangrijk. Nu bestaat er een waslijst aan klachteninstanties. We zouden samen een front-office moeten kunnen opzetten met alle achterliggende diensten." Verder creëerde het VPP 'Doelzoeker', een digitale of papieren tool waarmee patiënten zelf nagaan wat ze nog belangrijk vinden. "Vroeger was zorg heel medisch. Maar zeker voor chronische zieken is niet enkel een symptoom of diagnose van belang. Voor de therapietrouw en de behandeling is het essentieel te weten wat de patiënt nog belangrijk vindt. Wandelt of fiets hij graag? Is er een familiefeest op til en wordt medicatie daarop best afgestemd? 'Doelzoeker' is een vorm van empowerment. Levenskwaliteit wordt structureel in de zorg ingebouwd." Ook aan de hervorming van de eerste lijn heeft het VPP hard getrokken. "Fier ben ik dat we de afgelopen 20 jaar het pad van participatie goed breed hebben kunnen maken. Dat zet de patiënt echt centraal. Wel ontbreekt nog een goede ondersteuning van vrijwilligers en ervaringsdeskundigen op mesoniveau, in de zorgraden." En het VPP droeg een steentje bij aan een eigen statuut en de verzekerbaarheid van chronische patiënten. Verder is het nu ook 'structureel verankerd' in de raadgevende afdeling van het Observatorium voor chronische ziekten van het Riziv. Weeghmans: "We slaagden er voorts in transparantie te verankeren bij de oprichting van het Vlaams Kwaliteitsinstituut (VKI). Het VPP heeft hard getrokken aan de kwaliteitsindicatoren. Zo weet de patiënt niet enkel wat hij betaalt maar heeft hij ook meer kennis over de zorgkwaliteit. Hij beschikt ook over informatie bij de keuze van een ziekenhuis." Voor het VPP is een goede huisapotheker iemand die goed kan luisteren. "Artsen en apothekers moeten het gesprek aangaan en dat blijven doen. De meeste zorgverleners trekken daar ook de nodige tijd voor uit. De meeste chronische zieken hebben trouwens een goede band met hun huisapotheker, ze staan voor hun medicatie ook meermaals per week in de apotheek." Het systeem is nu vooral afgestemd op acute zorg. Weeghmans: "Terwijl chronische zorg een heel traject volgt waarvoor de prestatiebetaling niet volstaat. Na een bezoek aan de apotheek volgen vaak nog telefoontjes en samenwerking met collega's. Die tijd wordt voor zorgverleners niet vergoed. Prestatiefinanciering zal hier ook niet de oplossing bieden." De afscheidnemende VPP-directeur wijst ook op het belang van populatiemanagement. "Griepvaccinatie is daarvan een schoolvoorbeeld. Het gaat om geïntegreerde zorg en samenwerking. Doelstelling is bijvoorbeeld om alle 50-plussers te vaccineren. De doelgroepen in kaart brengen kan via de eerstelijnszones. De dekking zo hoog mogelijk krijgen is dan een en-en-verhaal dat overleg en coördinatie vergt. Samen werken huisartsen, apothekers en thuisverpleegkundigen rond de patiënt. Zover zijn we echter niet. Bij momenten merk je dat belangen nog belangrijker zijn dan de inhoud." Tot slot ijverde het VPP er tijdens de pandemie tevergeefs voor dat patiënten met een zeldzame ziekte hun medicatie bij de huisapotheker zouden kunnen afhalen. "Zodat ze niet enkel en alleen voor hun medicatie de trip naar een UZ moeten ondernemen", dixit Ilse Weeghmans. "Maar het leidde tot een lichte clash tussen huis- en ziekenhuisapothekers over inkomsten, veiligheid en dure geneesmiddelen. Het lukte dus jammer genoeg niet."